La difficile prise en charge des enfants autistes en Haïti – HB News


Un nombre important d’enfants autistes rencontrent des difficultés de langage. Selon des estimations, il existe seulement quatre orthophonistes dans tout le pays

La seule fois que sa fille l’a appelée maman, Magella Charles s’en souviendra toute sa vie. Avant, l’enfant l’appelait « ma tante », comme les enfants d’une voisine. C’était donc pour elle une grande joie d’entendre enfin ce mot. Mais Charles n’a pas profité longtemps de ce bonheur : Claudette Orcel n’a plus jamais parlé ensuite.

Trois mois après, elle était diagnostiquée autiste. Le trouble envahissant du développement, aussi appelé autisme, est le résultat de problèmes neurologiques. Les enfants peuvent commencer très bien leur développement. Mais arrivés à leur deuxième année, ils se mettent à régresser.

Selon Guy Pierre-Louis, neuropédiatre, un choc peut provoquer cette régression. Par suite d’un événement en particulier, l’enfant autiste peut oublier tout ce qu’il avait appris auparavant. Dans le cas de Claudette Orcel par exemple, sa mère croit qu’à l’origine de son trouble, il y a la fois où elle a failli s’étouffer après avoir avalé deux graines de quenepe. Claudette Orcel avait trois ans.

Comme elle, en Haïti des centaines d’enfants souffrent du trouble de l’autisme. Mais leur prise en charge est compliquée et chère. Les parents, comme Magella Charles, sont souvent au bout du rouleau.

L’agressivité est l’un des nombreux signes de l’autisme. « Les connexions cérébrales ne se font pas correctement, explique le neuropédiatre Guy Pierre-Louis. Du coup, l’enfant développe un comportement anormal qui entraîne des répercussions sur son mode de communication ».

Ainsi, on peut constater chez l’enfant une préférence pour la solitude. Pascale Mery Jean-Charles, psychologue de l’éducation, et aussi clinicien, explique que tout cela est fréquent chez les enfants autistes. « Ces derniers aiment jouer seuls », dit-il. Aussi, ils réagissent différemment aux situations, et ne communiquent pas comme les autres enfants ni n’interagissent comme eux.

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Ils sont différents même entre autistes. Ces différences sont telles que le docteur Pierre-Louis qui exerce son métier depuis 1988 note qu’on ne parle presque plus d’autisme. « Ce mot à lui seul n’englobe pas tous les aspects du trouble qui comprend plusieurs degrés. On préfère parler aujourd’hui de Trouble du spectre autistique (TSA) », informe-t-il.

Chaque cas de TSA est unique. Certains craignent le bruit. D’autres sont hyperactifs et ont des troubles de l’attention. Une catégorie peut régresser, tandis qu’une autre continue d’évoluer, mais si lentement que les résultats sont à peine visibles.

Pascale Méry Jean-Charles est aussi directeur du centre de thérapie La Petite Chenille, une institution qui prend en charge les enfants souffrant de TSA. L’établissement existe depuis 2016. Selon son directeur, plus de trois cents enfants autistes y ont subi une évaluation. C’est là que Claudette est scolarisée. Mais le coût de la scolarité, pour cette mère qui a perdu son mari et un enfant en 2021, est élevé. Elle n’y arriverait pas sans l’aide de ses proches.

D’autant qu’il n’existe aucun centre ou hôpital public qui s’occupe des cas de TSA. Selon Guy Pierre-Louis, dans le temps, il y avait un centre d’éducation spéciale à la rue de l’Enterrement. Mais c’est de l’histoire ancienne.

D’après le médecin, l’État refuse de s’impliquer parce que la prise en charge de ces troubles est chère. Un vrai suivi exige un investissement énorme.

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Pédopsychiatre, orthophoniste, neuropédiatre… Les enfants autistes doivent suivre en même temps une batterie de spécialistes pour espérer un minimum d’évolution. Or trouver tous ces spécialistes dans une seule clinique n’est pas chose aisée.

« La totalité des formations n’est pas disponible en Haïti », fait remarquer Jean-Charles. C’est par exemple le cas de l’orthophonie. Et alors qu’on parle d’un nombre important d’enfants autistes qui rencontrent des difficultés de langage, le psychologue clinicien laisse entendre qu’il existe seulement quatre orthophonistes dans tout le pays.

« Le focus est surtout mis sur les troubles sensoriels comme la cécité, déclare Jean-Charles. Les enfants vivant avec un handicap physique sont mieux encadrés que ceux qui vivent avec un trouble du spectre autistique ».

Les professionnels de la santé demandent une meilleure inclusion, qui doit passer par un accompagnement pluridisciplinaire. Étant donné qu’il existe des psychologues et orthophonistes qui travaillent pour l’État, Guy Pierre-Louis plaide pour une législation qui exige que l’État prenne en charge tout enfant autiste. Certains boucleront leurs études secondaires et même universitaires. Mais d’autres auront besoin d’un accompagnement toute leur vie.

Il n’est pas simple de déterminer la cause des troubles autistiques. Mais ne veut pas non plus parler de prévention, parce que ce n’est pas une maladie à proprement parler.

 « On ne peut pas faire un examen ou un scanner pour déterminer quelle en est la cause, précise Pascale Mery Jean-Charles. Cela n’existe pas ». Cependant, le pédopsychiatre estime que les facteurs à risque peuvent être évités, bien qu’ils ne soient pas directement liés à l’autisme.

On a par exemple remarqué qu’une forte proportion des enfants autistes vient de mères trop jeunes ou âgées de plus de 35 ans. Une femme enceinte qui boit de l’alcool, consomme de la drogue ou fume peut occasionner des conditions neurologiques chez son enfant. Aussi, un accouchement compliqué pendant lequel le bébé n’a pas reçu d’oxygène à temps peut être un facteur de risque. Dans ce genre de situations, il peut y avoir des lésions cérébrales.

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Après diagnostic d’un enfant autiste, outre le fait de le placer dans son propre panier, Johanne Vaval, orthophoniste de La petite chenille, mentionne l’importance de varier les méthodes de prise en charge. Ainsi, dans le cas d’un enfant incapable de parler, elle dit développer un plan de travail avec les parents. « Je leur montre comment apprendre à leur enfant à communiquer avec des signes et des images », dit-elle.

Les enfants « autistes » sont-ils des génies ? Guy Pierre-Louis explique que l’intelligence dans un domaine particulier est un cas que l’on rencontre chez les neurodéveloppementaux. « Des enfants autistes savent être de vrais génies. Albert Einstein était un exemple », dit le médecin.

Mais les génies sont de rares exceptions. 30 % des autistes sont aussi épileptiques. Ils ont des crises convulsives qui affectent le cerveau de la plupart d’entre eux.

Et même si Magella Charles croit que le seul problème de son enfant est désormais son retard de langage, le neuropédiatre n’est pas d’accord. « Certains enfants ont des troubles légers. Ils sont généralement atteints du syndrome de l’asperger qui est l’un des troubles de l’autisme. Ils vont à l’école, jouent avec leurs amis et donnent l’impression d’être normaux. Sans pour autant l’être ».



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